Einen weiteren Scheck über 500€ von unseren Nikoläusern und Ruprechten durften wir am Donnerstag 12. Juli in Tübingen an der ZSE (Zentrum für seltene Erkrankungen) an Dr. Roder übergeben. Dr. Roder arbeitet im Bereich „Zentrum für Moyamoya und cerebrale Revaskularisation“ – und für „Moyamoya“ wollten wir dieses Mal spenden.
Als Moyamoya-Erkrankung (jap. „Nebel“) bezeichnet man eine Krankheit der Gehirngefäße, bei der es zu einer Verengung oder einem Verschluss von Hirn-Arterien kommt. Patienten mit Moyamoya-Erkrankung neigen zur Entstehung von Hirninfarkten und Gehirnblutungen. Die Krankheit ist in Europa selten und tritt vor allem in Asien auf. So ist die Abteilung in Tübingen um Dr. Roder schon eine wesentliche Zentrale für Europa. Er arbeitet eng mit DER Fachstelle für Moyamoya Kinder-Patienten in Zürich zusammen. Dr. Roder hat uns viel über die Krankheit, deren Verlauf und der Behandlung erzählt. Da die Erkrankung in Europa so selten ist stehen leider auch nicht viele Forschungen zur Seite und die Gelder bleiben entsprechend spärlich. Was die Medizin wieder alles bewirkt und ermöglich hat uns insbesondere am Beispiel der Bypass Operation beindruckt – eine sehr aufwendige und lange Operation. Dabei wird eine operative Verbindung zwischen der Schläfenarterie und einer Hirnarterie gelegt – diese 1mm Arterie wird dann noch mit 8 Stichen genäht!
Durch einen unglaublichen Zufall hat es sich ergeben, dass wir die Familie Weimer, deren Tochter Lisa mit Moyamoya leben muss, kennen lernen durften. Es hat uns riesig gefreut, dass sie zum Spendentermin in Tübingen dazu gekommen sind und vom Alltag mit dieser seltenen Krankheit berichtet haben. 2 Jahre hat es gedauert bis das Krankheitsbild diagnostiziert war und die Familie wusste was mit Lisa los war. Sie haben sich sehr über unsere Wahl gefreut und hoffen so, dass die Krankheit wieder etwas mehr Bekanntheit bekommt.
Ein toller Termin mit sehr interessanten Einblicken und bewegenden Geschichten!
Von links: Harald Kurz, Bernd Casper, PD Dr. Roder, Familie Weimer mit Lisa
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